In ‘Terug in het moment’ kijk ik met mijn gesprekspartners terug op een ommekeer in hun werk of privéleven. Wat doet het met ze? Daarover praten ze openhartig in deze interviewserie. Els Robben (51) leeft al ruim twintig jaar met Multiple Sclerose (MS). Hoe leer je leven met een ongeneeslijke ziekte?
In 2003 kreeg Els de diagnose MS. Een heftig bericht, maar ze herstelde van haar klachten en ze pakte haar normale leven weer op. In de zeventien jaar daarna was MS er altijd, maar het beheerste haar leven niet. Totdat ze in maart 2020 een heftige schub kreeg. Bij een schub of terugval doen zich vanuit een stabiele situatie plotseling nieuwe neurologische verschijnselen voor zoals krachtverlies, uitval, gevoelsstoornissen, spasmes en cognitieve klachten.
Terug naar 2003. Wanneer dacht jij voor het eerst dat er iets goed mis was?
“Het begon met mezelf soms heel moe voelen. Dan liep ik met de honden in het bos en kon ik wel op het pad gaan liggen om een tukkie te doen. Verder stond ik er niet bij stil. Later kreeg ik tintelingen in handen en voeten, en dat verdoofde gevoel hield aan. Daarom ging ik uiteindelijk naar de huisarts en die verwees me door naar een neuroloog. Wat ik daar moest doen, wist ik niet. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis om een aantal tests te doen. Ik kreeg de eerste dagen niks te horen, alleen dat het geen hersentumor was. Een week later kreeg ik de diagnose MS.”
Hoe voelde je jezelf daarna?
“Het was een grote schok, maar tegelijkertijd wist ik niet goed wat MS was. Omdat ik na die eerste keer vrij snel herstelde van mijn klachten, pakte ik mijn leven weer op. Voor mijn gevoel was er weinig aan de hand. Ik had soms nieuwe schubs, maar dan deed ik even rustig aan en kon ik weer verder. Ik reageerde nuchter: ‘Als ik er geen last van heb, dan hoef ik er ook geen last van te maken’. Zoiets. Ik werkte als teamleider in de zorg, bij een organisatie voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik ging daar minder uren werken omdat ik besefte dat er meer is in het leven dan werken. Los daarvan is regelmaat beter als je MS hebt. Ik stopte pas in 2016 met dit werk. Niet vanwege mijn ziekte, maar omdat ik een passie vond in coaching van mensen met behulp van honden.”
“Ik lag drie maanden op bed. Alsof de stekker uit mijn lijf was getrokken.”
In maart 2020 ging het helemaal mis toen je een nieuwe schub kreeg.
“Op dinsdag bracht ik onze zonen Niek en Loek nog met de fiets naar school. Op donderdag lag ik op bed in de huiskamer omdat ik niet meer kon lopen. Ik had toen nog geen idee dat het drie maanden zo zou blijven. Ik had vooraf wel last van vermoeidheid en mijn lijf deed niet meer wat ik gewend was, maar die donderdag zat ik op de bank en kon ik niks meer. Mijn zus regelde meteen een bed voor me en daar heb ik drie maanden lang op gelegen. Alsof de stekker uit mijn lijf was getrokken. Ik had niet eens de kracht om mezelf om te draaien. Toch lag ik te wachten op herstel, want zo ging het altijd. Dat moment kwam alleen niet. Mijn MS-verpleegkundige zei keihard: ‘Je herstelt niet meer’. Toen was duidelijk dat ik het hiermee voortaan moest doen. Niet of heel moeizaam kunnen lopen, werd mijn nieuwe realiteit. Of tig keer per dag naar het toilet moeten. Ook het verdoofde gevoel is er altijd. Mijn gevoel is sowieso veel minder. Als we zitten te eten, kan ik ineens de vork uit mijn handen laten vallen. Onze hond Sam aaien, voelt ook anders dan vroeger. Dat moet ik accepteren, maar als ik aan één woord een hekel heb! Accepteren kan ik het namelijk nooit. Dat is ook niet mijn streven. Ik leef met de dag of hooguit met de week. En dan zie ik wel hoe het loopt.”
Dit gebeurde gelijktijdig met het uitbreken van Covid. Wat was de impact op je gezin?
“Niek en Loek kwamen thuis te zitten. Mijn man Marc en ik gaven thuisonderwijs. Dat gaf mij in ieder geval het idee dat ik iets relevants deed. Het was meer dan alleen op bed liggen. Van de andere kant kon ik nooit alleen zijn. Dat had ik soms nodig om te reflecteren op alles wat er met me gebeurde. Die ‘vijf minuten ellende’, zoals ik ze noem, hielpen me weer verder te kunnen.”
Hoe zien jouw dagen er sindsdien uit?
“Ondanks dat ik inmiddels weer enigszins mobiel ben, zijn mijn dagen soms leger dan ik wil. Ik vind het vooral lastig iets zinsvols te bedenken of te doen, los van de blogs die ik over mijn ervaringen schrijf op chronischeveerkracht.nl. Mijn passie om te coachen met honden is bijvoorbeeld met de grond gelijk gemaakt, terwijl me dat echt gelukkig maakte. Alles kost ook zoveel tijd. Als Marc of de jongens boodschappen doen, zijn ze zo terug. Ik moet mijn driewielfiets pakken, stok of rollator mee achterop, mijn voeten vastzetten op de pedalen, want anders vallen ze eraf. En bij de supermarkt moet die hele riedel weer opnieuw. Ik ben zo een uur verder en dan moet ik ook nog bijkomen van de inspanning. Daarom kies ik vaak voor de makkelijke weg, terwijl ik het eigenlijk zelf wil doen. Zo is het met meer dingen. Soms voel ik me ’s ochtends niet lekker en zeg ik een feestje af. ‘s Avonds ben ik dan vreemd genoeg weer opgeknapt en had ik dus best kunnen gaan. Dat is irritant, want iedere dag is onduidelijk.”
“Ik word soms meerdere keren per dag met de neus op de feiten gedrukt. Zoiets simpels als koken is een hele klus. Ik moet gaan zitten en als ik klaar ben, heb ik niet de kracht of controle om de pannen naar de tafel te brengen. Dus dan moet ik hulp vragen, en dat blijft frustrerend. Doordat ik vaak naar de wc moet, kan ik niet spontaan ergens naartoe. Ik moet weten waar het dichtstbijzijnde toilet is, anders red ik het niet. Ik denk liever aan alles wat ik wel kan, maar dat gaat de ene dag beter dan de andere.”
Gun je jezelf de ruimte om je rot te voelen?
“Dat heeft even geduurd, maar nu mag dat soms van mezelf. Zo organiseren mijn oud-collega’s op donderdag 7 september een benefietavond bij boerderij Denissen in Berkel-Enschot. Laatst hadden we hiervoor een Teams-overleg, maar ik had geen zin om deel te nemen. Daarom logde ik niet in. Ik vertelde ze de dag erna wel dat ik een enorme rotdag had en dat ze nu weer op me konden rekenen. Dat soort momenten gun ik mezelf voortaan.”
Geniet je nog van het leven?
“Vooral van kleine dingen. Zoals met mooi weer in de tuin zitten. Ik geniet sowieso van de natuur. Tijdens een vakantie in de Ardennen kon ik bijvoorbeeld de eerste paar honderd meter zelfstandig met mijn rollator in het bos wandelen. Daarna bouwden we hem om tot rolstoel en kon ik de rest van de wandeling ook meemaken. Dat is dan heel tof.”
“Ik ben veel minder onbezorgd”
Je zit midden in een chemobehandeling bij een MS-revalidatiecentrum in België. Wat hopen ze daarmee te bereiken?
“Ze willen het verslechteringsproces stopzetten. Mijn MS is overgegaan van relapse remitting (terugvallen met herstel, red.) naar secundair progressief. Dat betekent dat ik geleidelijk minder goed ga functioneren. De behandeling kan dit afremmen of stoppen. De terugval van maart 2020 was mijn laatste grote schub en ik hoop dat het daarbij blijft. Nu sport ik twee keer per week een uur onder begeleiding van een fysiotherapeut. Daarnaast fiets ik af en toe een uurtje en doe ik thuis diverse oefeningen. Dat is niet echt mijn ding, maar doe ik het niet, dan roest ik vast. Om mijn lichaam soepel te houden, start ik binnenkort ook met een intensief revalidatietraject.”
“De bijwerkingen van de chemo vallen gelukkig reuze mee. Ik bereidde me voor op één doffe ellende, maar ik ben slechts een paar keer misselijk geweest. Ook vallen mijn haren niet uit. Ik dacht dat dat zou gebeuren, maar dat is blijkbaar niet vanzelfsprekend. In november moet ik nog één keer terug. Daarna kijken ze pas wat het effect is van de totale behandeling.”
Heb je vertrouwen in een goede afloop?
“Ik houd me vast aan de gedachte dat de behandeling iets doet, want anders is het moeilijk om mijn lijf in november weer te laten vollopen met die rotzooi. Los daarvan pak ik alles aan wat mogelijk is, want ik wil achteraf niet denken: ‘Had ik maar dit of dat gedaan’.”
“Ik houd hoop, want je weet nooit wat er uit nieuw onderzoek komt”
Wat is een goede afloop voor jou?
“Dat het verslechteringsproces daadwerkelijk stopt. Ik weet dat de kans klein is, maar ik hoop nog steeds dat er nieuwe MS-medicatie op de markt komt die mij gaat helpen. Je weet nooit wat er uit nieuw onderzoek komt. Zo probeer ik ook naar de toekomst te kijken. Dat lukt niet altijd. Ik doe iedere dag mijn best en ben bereid om aan alle trials mee te doen. Geen probleem om als eerste een nieuw medicijn te testen.”
Wat heeft MS gedaan met jou als mens?
“Ik weet nog dat ik nooit kinderen wilde. Ik wilde carrière maken. Dat veranderde geleidelijk na de diagnose MS. Ik herzag mijn kijk op het leven en ik besefte dat er meer was dan alleen werken. Veel mensen met MS laten hun kinderwens varen, terwijl het die van mij juist aanwakkerde. Toen Marc en ik het erover eens waren, was ik binnen een maand zwanger van Niek. De MS bracht dus ook iets positiefs voort. Bovendien had ik tijdens beide zwangerschappen veel minder last van mijn MS. Ik dacht voor de grap wel eens dat ik gewoon chronisch zwanger moest zijn.”
“Door de terugval in 2020 veranderde ik het meest. Ik ben veel minder onbezorgd, want ik moet alles plannen. Van nature ben ik chaotisch, maar dat was nooit een probleem. Nu moet ik overal rekening mee houden: mijn beperkte energie, de medicatie, vaker naar het toilet moeten. Daarnaast weet ik niet wat de toekomst brengt. Dat voel ik vooral omdat het verschil tussen vóór en ná maart 2020 zo extreem is. Ik wacht soms bijna op het volgende dat me overkomt.”
Hoe kijk jij naar wat jou is overkomen?
“Met ongeloof. Hoe bestaat het dat je letterlijk van het ene op het andere moment overgaat van normaal functioneren naar leven met MS.”
Wat zou je mensen vanuit jouw situatie willen meegeven?
“Sta af en toe stil bij je leven op het moment dat het ‘gewoon z’n gangetje’ gaat. Jaag niet als een kip zonder kop ergens achteraan, bijvoorbeeld carrière willen maken, maar kijk naar alles wat je al hebt. Streef niet steeds naar meer en beter. En neem je leven vooral niet voor lief. Geniet van het nu!”
